Fragiel evenwicht

Hoewel de epilepsie een heel stuk minder is, is Diederik ook niet meer helder. Hij is weer zoals we hem kenden: of (even) vrolijk, maar vooral suffig. Dát is eigenlijk wel erg jammer. Morgen maar eens met de huisarts overleggen.

Vanmorgen hebben we een poging gedaan om nog iets van de zuurstof af te halen. Daar schoot hij gelijk van naar 97% saturatie. Niet erg, maar daardoor moest hij zelf wel wat meer werken. Dat hebben we maar snel ongedaan gemaakt.

Stijgende lijn - en - geknipt!

De afgelopen dagen was Diederik steeds helder, maar met veel epileptische activiteit. In overleg met de dokter hebben we daarom afgelopen vrijdag besloten om één van de medicijnen van de cocktail flink op te hogen. Gisteren en vandaag was hij suffig en niet zo blij, het was ook lastig om een reactie bij hem los te peuteren als je met hem speelt. We denken dat dit door de ophoging van de medicijnen komt. Tja, waar doe je dan goed aan?

Ondanks dat hij duidelijk niet in beste stemming was, bleef zijn saturatie tussen de 98 en 100 schommelen.

Experimenteren

Vandaag was het een beetje een rare dag. Als we 's nachts wakker worden en gelijk bij het ontwaken kijken we altijd even op de babyfoon met camera hoe de saturatie van Diederik is. Vanmorgen bij het wakker worden bleek Diederik op 95% zuurstof te zitten. Hmm, maar even gaan controleren. Daar bleek zijn zuurstofbrilletje los te zitten, wat het wel verklaarde. Alleen weet je niet of het net gebeurd was, of al de halve nacht het ding eraf was. Vorige week zat ie zo onder de 90, zonder brilletje.

Vrijdag 6 november

Gisteravond zijn Arno en Annemarie op bezoek geweest. Hoewel het aan de ene kant altijd energie kost, bezoek, ben je toch blij dat mensen dichtbij langs komen. Nu kan het nog, Diederik bezoeken.

We zijn ook erg blij met alle warme belangstelling, ook vanuit onze kerkelijke gemeenschap! We hebben heel veel kaarten, goede wensen en ook bezoekjes ontvangen.

Veel epilepsie en weer in de stoel

Vandaag was een beetje een wisselende dag voor Diederik. Ondanks de ophoging van de anti-epileptica toch veel trekkingen en aanvallen. Een keer moeten couperen (onderbreken met extra medicatie), waarna het nog niet helemaal weg was, gelukkig was de tweede keer niet nodig. Het lijkt wel of de epilepsie sterker wordt.

Tussendoor kan hij heel helder en lief zijn. Ook vandaag weer een paar fijne spelmomenten gehad!

In de stoel

Vandaag twee berichtjes. Vanmiddag zijn Annelies, Frank en Jolien en Kees op bezoek geweest. Het koste even spelen, maar Diederik heeft vrolijk gelachen. Daarnaast kan hij zo helder, rustig, bedachtzaam bijna liggen kijken.

De dokter op bezoek

Vanmorgen was Diederik na het douchen een hele poos slap met een lage hartslag: 60. Normaal zit hij tussen de 80 en 125. Geen dip in de zuurstof en geen irissen als speldenknopjes, maar helemaal goed was het niet. Wat het geweest is, is niet meer te achterhalen. Bijna had Marleen me opgebeld om terug te komen uit de kerk (dankdag!), gelukkig was dat niet nodig.

Schrikken

Na de start van de kuur vorige week woensdag had Diederik afgelopen vrijdag en zaterdag z'n beste dagen. De afgelopen dagen had hij erg veel last van epilepsie, maar ook zit ie wat minder in z'n saturatie: geen 99/100 procent, maar schommelend tussen de 96 en 99. Nog wel steeds met 3 l/m.

Maandag 2 november

Diederik was vandaag veel wakker. Hij is nog niet weer in de stoel geweest, we zijn bang dat dat teveel energie kost. Echt vrolijk zijn was er niet bij vandaag.

Vanmiddag zijn zijn twee juffrouwen van de Klim-Op weer op bezoek geweest. Hij leek ze wel te herkennen. Keek steeds naar ze.

Wakker

Waar we eigenlijk erop gehoopt hadden dat de zuurstof verder afgebouwd kan worden, blijft die de laatste paar dagen op 3 liter per minuut staan. Toch is er een hele verbetering sinds de start met de antibiotica:
- Diederiks ademhaling gaat veel minder zwaar dan woensdag
- van vijf plus is hij naar drie liter zuurstof per minuut gegaan
- hij is soms weer gezellig en vrolijk
Tegelijkertijd:
- is het vooruitzicht op langere termijn niet beter
- kan de zuurstof niet verder omlaag
- blijft hij natuurlijk erg moe.

Pagina's

Abonneren op Diederik RSS