Over Diederik

Diederik is een meervoudig complex gehandicapte jongen van 9 jaar. Zijn karakter is zachtmoedig, geduldig, lief, nooit boos, nooit verdrietig. Hij reageert duidelijk op spelmomenten, maar ook (soms sterk) op bidden, (kinder)bijbel lezen, samen naar de preek luisteren.

Hij is volledig afhankelijk van hulp van anderen. Hij kan z'n armen en benen bewegen, maar heeft hier nagenoeg geen controle over. Hij heeft dan ook een rolstoel, aangepast bed, statafel, aangepaste slaapkamer met badkamer en berging en zo voorts.

Diederik is woensdag 13-09-2006 geboren. Tijdens de kraamtijd werd hij blauw en werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Hij bleek toen een reflux te hebben, maar verder goed gezond.

Tijdens de eerste maanden keek Diederik vaak naar het plafond en hij werd met name door lichtbronnen sterk gefascineerd. Na enige tijd bleek zijn houding niet helemaal goed en zo kwamen we bij de kinderarts en de kinderfysio. De kinderarts gaf voorzichtig wat hints dat er wel wat meer aan de hand zou zijn.

Tot we op een donkere avond thuis kwamen van een avondje familiebezoek. Diederik begon voorover te knikken, rare geluiden te maken, met z'n ogen te draaien... De eerste epileptische aanval die we bewust meemaakten. Diederik was toen ongeveer een half jaar. Op foto's zie je dan later dat hij het al eerder had gehad.

Vanaf dat moment ga je een heel circus in. Uiteindelijk bleek Diederik Lissencephaly en daarbij het syndroom van West te hebben.

In de afgelopen jaren waren vooral de epilepsie en de terugkerende longontstekingen een bron van zorg. Pas begin dit jaar, na de zoveelste longonsteking kwamen we tot de ontdekking wat de levensverwachting van kinderen met Lissencephaly is: gemiddeld minder dan 10 jaar. Hij was op dat moment 8...

Afgelopen 13-09-2015 hebben we zijn verjaardag gevierd in het besef dat het wel eens zijn laatste verjaardag kan zijn.

Ruim een week later ging het ineens een stuk minder goed met Diederik, hij leek en bleek meer benauwd te zijn in zijn rolstoel. Tijdens een bezoek aan de neuroloog van SEIN werden we doorgestuurd naar het ziekenhuis om het in ieder geval na te laten kijken.

Tijdens die opname werd duidelijk dat het een achteruitgang van zijn longen is. Onomkeerbaar en progressief. De boodschap was: de verwachting is dat ergens het komende jaar, voor z'n 10de verjaardag, Diederik zal komen te overlijden.

Meer informatie over Lissencephaly: http://www.lissencephaly.nl/lissencephaly/type1/klassiekelissencephaly.htm