Goed weekend - slechte maandag

Zaterdagavond, toen we al even in bed lagen, begon het alarm van Diederik via de babyfoon te piepen. We dachten dat het vals alarm zou zijn, maar toen we keken op de babyfoon, knipperde de saturatie op 90%, waarna die bleef zakken. Marleen als de wiedeweerga naar beneden, ik bleef even op de babyfoon kijken. Daar zakte ie naar 86 en ik dacht even zelfs naar 84 of zelfs 80 te zien.

Gelukkig viel het mee: hij had z'n zuurstofbrilletje los getrokken. In plaats van in z'n neus, zat die nu in z'n mond. Als je dan alleen door je neus ademt, komt dat niet goed. Marleen heeft het brilletje beter gepositioneerd en vrij snel daarna werd de saturatie beter. Hij dipte daarna nog even naar 95%, maar dat was maar heel even. Een half uur later zijn we nog wel weer even wezen controleren hoe hij er nu bij lag: weer goed, gelukkig.

Gisteren was Diederik helder, goed te pas, lachte als je met hem speelde, kortom: zijn welbevinden was erg goed. Aangezien dat sinds vrijdagmiddag was en telkens ietsje beter werd, begin je dan weer te hopen dat het toch allemaal nog even mag duren.

Het was flink knoeien om het zuurstofbrilletje toch recht te plakken. We hadden het zaterdag vervangen en daarbij de plakkers wat verder weg gezet om de huid wat te ontlasten. Dat was uiteindelijk niet zo'n goed idee. Nadat we de plakkers en het brilletje verwijderd hadden en opnieuw vastgeplakt, bleef het nu wel goed zitten.

Vanmorgen was hij na het douchen doodop. Daarna werd hij heel vrolijk wakker, ondanks een beetje epileptische activiteit.

Toen ik vanmiddag rond half een thuis kwam van m'n werk, heb ik daar echter niets meer van gezien. Hij lachte niet, voelde zich niet lekker, klamme handjes en de perfusiemeter liet zien dat ie koude voetjes had. Dat willen we dan liever niet zien, hè?

Vanmiddag nog even voorgelezen uit de oude kinderbijbel van Vreugdenhil. Ik zit dan iets boven z'n hoofd en hij bleef me wel zoeken tot hij me zag. Verder niet echt reactie.

Daarna zijn de juffen van Jan nog even geweest. Ze vonden het fijn om Diederik te zien om zo ook te weten wat er zich bij Jan thuis afspeelt. Fijn, die betrokkenheid!

Vlak voor het eten vond ik 'm er niet zo goed uitzien. Bovenop wat ik al eerder gezien had, had hij een beetje een glazige huid en kringen rond de ogen (dat kan ook van de epilepsie komen). In de stoel tijdens het eten was de saturatie ineens 95% en hij voelde zich duidelijk niet goed. Snel in bed, maar dat hielp ook niet. Hij rochelde behoorlijk.

Hij werd erg onrustig, dus heb ik de zuurstofkraan naar 3,5 gedraaid. Dat hielp niet voldoende, dus heb ik 'm doorgedraaid naar 4 liter per minuut. Auw. Dat hielp even, maar even later was hij toch weer heel erg onrustig, met een hoogrode kleur. De lamp uitdoen hielp ook niet. Ten slotte hebben we hem maar wat morfine gegeven. Binnen 10 minuten begon de onrust af te nemen, bleef de saturatie strak op de 100 en begon hij tevreden geluidjes te maken om binnen een half uur in slaap te vallen.

Nadat hij in slaap was gevallen, was een half uur later de rochel die zo sterk aanwezig was helemaal weg. Of hij dat nu opgehoest heeft of dat het door de ontspanning van de morfine weggezakt is in de longen weten we niet. Feit is wel dat we daarna vrij vlot de zuurstofkraan in twee stappen weer terug konden brengen naar 3 l/m.

Daar gaat de hoop die je in het weekend had. Het blijft onverminderd spannend. De uitputtingsslag begint zich bij iedereen te openbaren. Wendy die doodop uit catechisatie komt, Anneke die het helemaal niet meer ziet zitten op school door alle sores thuis en daar van (een deel van) haar leerteam geen begrip voor krijgt, Jan die moe is... Dan maak je je extra zorgen om je kinderen die ook alles voor de kiezen krijgen, maar waar je, behalve er voor zijn en veel te praten, niets voor kunt doen.

Morgenvroeg maar eerst zien hoe hij wakker wordt uit de morfineroes...

Reacties

afbeelding van jurien

ik heb van Jan zelf gehoord dat het weer iets beter gaat
en julie hebben nu ook een babyfoon gekocht met camera
dat heb ik van Jan zelf gehoord

met vriendelijk groeten jurien