Geen goed weekend

Gistermorgen was Diederik na het douchen heel moe. Alleen tijdens het luisteren naar de kerk was hij even wakker.

Gistermiddag tijdens de kerk was hij ook wakker, maar het was duidelijk dat hij niet zo goed te pas was. Af en toe onrustig.

Toen hij met het avondeten in de stoel mocht, was dat na 5 minuten al te veel. Hij schoot omlaag in de zuurstof, rochelde en voor hij weer in bed lag zat hij al onder de 90%. Dat duurde daarna een poos,waarna we de zuurstofkraan maar weer opengedraaid hebben. Het heeft lang geduurd voor hij zich weer een beetje beter voelde, daarna hebben we de zuurstof weer op 3 l/m gezet.

Vannacht rond kwart voor vier had hij een epileptische aanval. Marleen is naar hem toe gegaan. Hij voelde zich onafhankelijk van de epileptische aanval niet lekker en zat rond de 95% zuurstof. Ze heeft de kraan naar 4 liter gedraaid en is na een half uur weer naar bed gegaan.

Vanmorgen zat hij weer op 99/100%, dus heeft Marleen de kraan weer teruggedraaid naar 3 liter. Na het douchen hoestte hij zo hard, dat hij ervan over ging geven. Bij het vernevelen hoestte hij en zakte behoorlijk in z'n saturatie, maar kwam wel gelijk weer terug naar normale waardes. Na het douchen was hij dood op en heeft hij een uur heel diep geslapen. Daarna heeft Marleen voorgelezen, versjes gezongen. Daarbij was hij rustig, aandachtig. Niet blij.

Vanmiddag toen ik thuis kwam, merkten we dat hij zich niet lekker voelde. We hebben het al een poosje niet gezien, maar hij had nu ook weer een rare hartslag die af en toe even kort stopt en dan een paar keer snel achter elkaar gaat. Licht en geluid vond hij niet prettig, dus we hebben de gordijnen dicht gedaan. Daarna viel hij weer in een heel diepe slaap, bijna 2,5 uur. Dat is erg lang voor een middagslaapje van Diederik.

Na z'n middagslaapje heb ik nog voorgelezen en bij hem gezeten. Ook nu bleef hij eerst van mij af kijken (terwijl hij anders juist zo het contact zoekt), maar na verloop van tijd zocht hij toch contact.

Daarna zijn de juffen Andrea en Ellie op bezoek geweest. Fijn, Diederik leek het te merken, volgens mij was er contact. ;-)

Vanavond kwamen opa en oma mee-eten en daarna koffie drinken. Omdat Diederik vandaag zo naar was en het gisteren na 5 minuten al mis ging, durfden we hem nu niet in de stoel te zetten.

Zo rond een uur of zeven, acht, ruim nadat ik voorgelezen, gezongen en gebeden had en hij dus rust had, reageerde hij eindelijk met een tevreden geluid. Blijkbaar was hij blij dat hij rust had. Zo rond die tijd ging z'n hartslag op meter ook weer normaal. Of hij nu tevreden klonk vanwege de rust of de hartslag, zal wel een mysterie blijven. Al leek hij het niet prettig te vinden dat wij kwamen kijken, dus ik neig naar het eerste.

Hij ligt nu rustig te slapen. Wel hoor je hem lichtjes rochelen, wat ons wel bezorgt maakt. Zullen we hem morgen nog een keer in de stoel durven proberen?

Sinds gisteren doen we het anders met de voeding. We geven nu gedurende de hele 24 uur op een langzame stand z'n voeding. Daarmee lijkt hij niet meer te spugen, tot nu toe gaat het goed. Wel iets om met de huisarts te overleggen.

Vandaag heeft Anneke een positief gesprek gehad met haar PPO-docent en haar leerteam. Ik hoop van harte dat het helpt om haar rust te geven, zodat ze haar studie niet op hoeft te geven.

Je merkt dat Wendy er ook mee pakt. Vanavond kwam ze verdrietig uit catechisatie. Een van de dingen waar ze mee zat: je weet niet hoe lang het nog duurt! Aan de ene kant wil je dat het afgelopen is, aan de andere kant wil je Diederik niet kwijt. Anneke voegde daar aan toe: het voelt zo oneerlijk om dat te denken. Zo ontvouwt zich weer een gesprek.

Jan laat zich eigenlijk niet zo horen. Soms is het lastig om hoogte van hem te krijgen, maar hij klimt wel elke keer bij Diederik op bed om hem een kus te geven. Jongere kinderen blijken het nu eenmaal anders te verwerken dan (jong)volwassenen.

De impact op de kinderen (vooruit, de meiden zijn met 16 en 17 geen kinderen meer) is heel erg groot.