Wisselend, maar relatief goede dag

Vanmorgen werd Marleen wakker doordat Diederik een heel harde hoestbui had. Eventjes maar. Omdat de controles goed bleven (handig zo'n camerafoon) is ze nog even blijven liggen. Toen ze een half uur later beneden kwam, sliep hij weer.

Tijdens het douchen was hij heel goed te pas. Gezellig en lachen.

In bed heeft hij even gelegen, maar hij voelde zich zo goed dat hij even uit bed wilde. Onder de koffie heeft hij 10 minuten in de stoel gezeten. Hij was heel blij dat hij in de stoel zat! Maar na 10 minuten was de lol er wel af, dus hebben we hem voor hij ging dippen weer in bed gelegd.

Ook daarna heeft hij nog gezellig liggen kletsen en lachen. Ook met hem spelen ging goed. Hij sliep wel wat eerder in, zo rond elf uur. Heel diep, lage hartslag, gewoon goed. Het hoesten vanmorgen had duidelijk een groot effect.

Wat doet je gemoed dat goed, als hij zich even goed voelt en dat ook ruim laat blijken!

Terwijl hij sliep kwam de huisarts langs voor z'n wekelijkse bezoek. Samen Diederik en de andere kinderen besproken. Conclusie: zo door en tot volgende week.

Toen hij wakker werd was hij niet meer zo goed te pas als vanmorgen. Hij had het duidelijk wel weer wat zwaarder, maar nog steeds was hem een lachje te ontlokken. Wel veel contact en hij was lang niet zo slecht te pas als afgelopen weekend. Wel duidelijk moe en hard aan het werk om te overleven.

Vanavond durfden we hem niet opnieuw in de stoel te zetten, zo veel beter was hij dan ook weer niet. Z'n welbevinden zakte gedurende de middag een beetje. Toen Anneke na het eten bij hem was en de lamp uit deed, werd hij blij. Dat was het teken om al om zes uur het nachtritueel te gaan doen.

Vanavond ontspon zich met de drie andere kinderen weer een gesprek. Zoals wel vaker. Het doet pijn om te zien hoeveel moeite ze het kost om overeind te blijven. Hoe diep hen het raakt. Hoe machteloos je dan erbij staat als ouders om het ze makkelijker te maken.