Goede dag

Vorige week vrijdagavond had Marleen, na het contact met de neuroloog van SEIN de medicatie van Diederik al opgehoogd. Had ik even niet meegekregen. Daar lijkt hij wel goed op te doen. Als we datzelfde medicijn vroeger (jaren zit hij met dit medicijn al op dezelfde dosis) ophoogden, was hij daar erg naar van, vooral plotseling heel bleek en heel veel spugen. Niets van dat alles. Gelukkig maar!

Gistermorgen bij het wakker worden had hij nog van die blauwe kringen rond z'n ogen, zoals hij zaterdagavond ging slapen. Als hij wakker is, is het minder.

Tijdens de kerkdienst heeft hij met Marleen thuis meegeluisterd. Hij bleef de hele dienst wakker.

's Middags heb ik met hem thuis geluisterd, toen is hij ook de hele dienst wakker geweest. Heel lang heeft hij zachtjes geluidjes liggen maken.

Vlak voor het eten mocht hij gisteren nog even een kwartier in de stoel, dat ging goed.

Gisteren géén dip gehad en hij sliep gisteravond redelijk vlot, rustig in. Wel weer van die blauwe kringen rond z'n ogen.

Vanmorgen was hij tijdens het douchen goed te pas, Marleen heeft extra lang met hem gedoucht. Daarna was hij helder met blije momenten.

Rond twaalf uur gaf hij aan dat hij weer uit bed wilde. We hebben hem in de stoel gezet, dat ging zo maar een half uur goed! Dat is de laatste twee weken uitzonderlijk.

Na het eten heeft hij even geslapen. Daarna heb ik bij hem gezeten en telkens ging hij weer met het hoofd omhoog. Toch nog een keer in de stoel??? Samen hebben we het even aangezien en toen toch maar besloten om hem nog een keer in de stoel te doen. Dat was niet zo'n goede beslissing, want hij werd al heel snel bleek en wat blauwig in het gezicht, zonder dat het al op de monitor te zien was. We hebben hem gelijk weer in bed getakeld.

Daarna bleef hij "druk" doen, hij leek energie te hebben. Toen de juffen kwamen, was hij blij ze te zien, er was echt contact te merken.

Misschien was hij wel zo "druk" omdat ik nog niet had voorgelezen. Dat heb ik gedaan nadat de juffen weg waren, daarna heeft hij niet weer met het hoofd omhoog gelegen.

Hij vond het voor het eerst sinds 2 weken weer leuk om even te spelen en lachte ook vrolijk.

Hij had tussendoor wel wat schokjes en aanvalletjes en was ook wel erg klam. Nadat de juffen weg waren hebben we nog even getempt, hij had iets verhoging met 37,7. Misschien omdat ie zich druk had gemaakt, maar even in de gaten houden.

Vanavond duurde het lang voor hij in slaap viel. Hij ligt nu rustig te slapen, kleur van z'n gezicht vind ik niet helemaal lekker, ook weer van die blauwe kringen rond de ogen.

Het maakt ons wat onzeker, dat hij zo'n goede dag heeft. Mag je hopen op een betere periode, is het heel tijdelijk? Hoe moet je hem behandelen? Het doel van de verzorging is het zo veel mogelijk comfort geven. Dus ja, waar doe je goed aan... Moet hij dit morgen bekopen? Zo twijfel je de dag door samen over wat je doet. Wel is het heel fijn dat we bijna altijd, onafhankelijk van elkaar hetzelfde denken.

Na 3 momenten waarop we dachten dat het niet lang meer zou duren, is het vooral heel onwerkelijk hem vrolijk te zien. Vooral omdat het vooruitzicht niet veranderd is. Ik moet regelmatig aan de opmerking van de kinderarts denken: zolang hij betere periodes heeft, kan het nog wel even duren. Tja.

Reacties

afbeelding van Karel

Wat is een neuroloog van SEIN?